Pourquoi ce Blog?

Après plusieurs années de recherches cliniques et génétiques, nous avons appris en décembre (2013) que notre fille Elisa âgée de 9 ans était atteinte d’une maladie génétique rare du nom de Syndrome de Coffin-Siris.

La connaissance du gène mutant étant récente et le diagnostic maintenant établi permettent de mieux définir et caractériser cette maladie.

Nous souhaitons à travers ces pages apporter le témoignage de notre vécu et un soutien à ceux qui en exprimeront le besoin au travers des messages.

Connaissant mieux maintenant cette maladie, nous pouvons mieux l’expliquer à notre entourage.

Comments

[Mylan Davidson]

Bonjour administrateur du blog et à tous ceux qui lisent ceci, je m'appelle Mylan de France, on m'a diagnostiqué un cancer de l'herpès et de la leucémie à l'âge de 24 ans, et cela dirige ma vie jusqu'à ce que je connaisse le centre à base de plantes Dr K-1 - heureusement après avoir bu Les médicaments à base de plantes Dr K-1 pendant deux semaines, je suis complètement guéri, ce qui m'a vraiment aidé maintenant, je n'ai plus de limite à ce que je fais massivement. J'avais deux emplois, un à temps plein et un à temps partiel, je m'occupais de mon cheval et j'aidais aussi des amis avec leurs chevaux. Depuis, j'ai dû accepter que je n'ai qu'un seul travail (prendre soin de ma santé) et continuer à m'occuper de mon cheval avec de l'aide... Le Dr K-1 guérit également toutes sortes de maladies chroniques et de maladies comme l'herpès, le VIH/sida, Cancer, maladie rénale, maladies du foie, hépatite, lupus, VPH, diabète, MPOC et autres problèmes de santé que tout le monde peut avoir dans son corps. Le Dr K-1 utilise sa phytothérapie pour soigner ces maladies.

Visitez son site Web à base de plantes www.drk1healingcentre.wordpress.com ou envoyez un e-mail à drkhiriaherbalcure@gmail.com Numéro Whats_app +2347084710828 C'est une maladie que je ne souhaiterais pas à mon ennemi.

Merci.



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[Catty]

Bonsoir,

Oui j’ai effectivement trouvé la page Facebook et fait là-bas demande pour intégrer le groupe, je suis dans l’attente de l’acceptation.

Merci

[Natylouy]

Bonjour Cathy

Je vous invite à nous rejoindre sur la page Facebook le syndrome de Coffin Siris, nous sommes une cinquantaine

À bientôt

[Catty]

Bonsoir,

Je suis maman d’en garçon de 10 ans qui a été diagnostique en mai 2018 coffin Siris. Il est actuellement scolarisé dans un dispositif pej qui inclu les enfants malentendant en milieu ordinaire et du coup il apprend le language des signes. Aujourd’hui la scolarité est très difficile et nous envisageons un autre dispositif. Pourriez-vous me faire part de votre expérience et d’en l’evolution de votre enfant? Dans quel département vous trouvez-vous? Nous dans le 64.

En espérant un retour de votre part

Catty la maman de Battitt

[Chouaf]

Ma fille vient d'être diagnostiqué je voulais rester en contact comme c'est une maladie rare....très peu de cas dans le monde...elle a 15 ans...